快凝寶

從2016年3月初開始,治療子宮內膜增生,

做完全身麻醉的切片手術後,

開始服用黃體素,生理期一直沒停過,

接著3/25開始得A型流感,發燒急診吸流感用藥瑞樂沙5天,

至今感冒還沒完全痊癒,於是,

原本已經減類固醇到一天一顆的穩定病情,

讓這些突如其來的病痛,給徹底擊潰!

3/31提早回新光醫院神經內科看門診增加類固醇劑量為一天3顆,

吃到現在已經三週,病況持續下滑,

眼皮沉重、臉頰僵硬、說話大舌頭、呼吸很喘、吞嚥困難....

正常的食物已經無法吞下肚,

吃藥時要加快凝寶調開水才能吞藥,

沒有食慾,吃不下去,咀嚼無力,

於是乎,體重開始下降,

很想住院洗血,可是經濟狀況目前不允許,

只好繼續努力撐下去,

直到類固醇發生功效的那一天出現吧......

很累,真的.....

MG快點遠離我吧!拜託!

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張文政大哥  

2013年6月份從台大醫院血漿置換術做完出院後,

我加入了新光醫院肌無力症協會的臉書有力社團,

當時的我非常沮喪、徬徨,

面對著茫茫無知的未來,

面對著家人的無法理解我的病況,

面對著自己再也無法回到美容行業的工作,

一切的巨大改變,讓我無所適從,

除了沮喪之外,我不知道我還能做甚麼....

加入了有力社團後,

當時的協會理事長張文政大哥,

不斷的在facebook使用私訊開導我,

除了提醒我該注意如何照顧自己的身體之外,

也告訴我要正向面對自己的病況,

不斷的給我正能量,

我並不知道當時文政大哥已經罹患血癌,

我還和他約定,等我右腿靜脈血管傷口不再疼痛時,

我會去新光醫院肌無力特別門診與他相見.....

我的右腿鼠蹊部傷口,至今持續疼痛需要止痛藥,

應該是當初埋管時傷到右腿神經了,

這個痛,應該永遠都不會痊癒,

就像我失約了,卻再也見不到文政大哥了......

沒有機會可以見到文政大哥是我這輩子的損失,

無視他自己的病痛,一心只想到其他病友的問題需要解決,

這樣的超級大好人,上天這麼早就帶他回去了,

除了心疼不捨之外,還有無限的敬仰,

文政大哥:

我會聽您的話,正向的面對我往後的人生,

不論未來是好是壞,我都會正面迎接所有的挑戰,

希望有一天,我能像您一樣,

可以有能力幫助其他的病友,分享自己的經歷,

能像您一樣做到無我無私的不斷燃燒自己、照亮別人的蠟燭,

願您牽緊菩薩的手,在天上逍遙自在,

不要再擔心我們,我們會努力活出自己的人生。

 

小熊 合十感恩您。

 

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今天是我和我家老爺第一年的結婚紀念日,

於是和我家老爺與朋友們一同去吃東西聊天,

這家餐廳位於新竹縣新豐鄉的康樂路一段,

餐點份量多到不可思議,

菲力茄汁義大利麵與菲力雞排雙拼燉飯都很好吃,

唯一小可惜的是,今天天氣太熱,

餐廳裡冷氣不夠強,我吃的滿身大汗,

以及後來朋友再加入點餐行列,

的提拉米蘇服務生沒有送來給他,

不過基本上是便宜又大碗的好餐廳,

物超所值,有機會我還會再去吃它的燉飯與焗烤飯,

忘了說,它還有素食喔!

所以聚餐很方便呢~ 

 

菲義思廚房入口

第一年的結婚紀念日

 

可愛的裝潢,讓用餐更舒心

 

裝潢

 

我愛這燈具

燈具

 

餐具盒簡潔有力,放的是叉子與湯匙

 

餐盒

 

店家免費贈送的爆米花,好吃

 

 

 

爆米花

 

酥皮濃湯也不錯喝

 

 

 

酥皮濃湯

 

左邊那杯是我家老爺的芒果汁,已經偷喝一堆了,右邊是我的芒果冰沙,好好喝

芒果汁

 

我的芒果冰沙後來沒喝完,小可惜

 

 

 

 

 

 

 

芒果冰沙好喝

 

我的主餐:菲力牛排茄汁義大利麵,我吞嚥還是不好,所以菲力只吃一口就全塞給我家老爺了

 

 

沙朗茄汁義大利麵

 

我家老爺的主餐:菲力牛排炸雞排雙拼燉飯,我覺得燉飯很香

沙朗雞排雙拼燉飯

 

我的全套餐,根本吃不完,老闆是賺啥?XD

 

 

我的套餐

 

甜點是提拉米蘇,還不錯吃

 

 

提拉米蘇

 

全菜單,便宜又大碗,單點一個主餐+一杯飲料,其實就吃到飽可能還有剩咧

 

 

20140625menu

 

就是這一間餐廳:菲義思廚房,物超所值的餐廳

 

菲義思廚房名片

 

席間還有合作車隊的胡老闆來一起用餐XD

胡老闆

 

最後是我回到家後,黑貓送來的鞋子當禮物(大誤XD

20140625  

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6/16回診,時間非常久,醫師幫我多加了Imuran移護寧早晚半顆,自費藥加一種Actein Effervescent愛克痰發泡錠早晚一顆+100c.c.水,其他的藥都沒變動,類固醇還是早上6顆,醫師要我喝水吃飯都小口吃,我說我連水都加了快凝寶才比較好吞,他要我休息不准工作,下週再回診。

結帳後先去排病歷申請,然後去抽血,再照胸腔x-ray,最後回去等叫號繳交病歷費用後,再回到原處拿厚厚一疊病歷,一整個發揮我路癡天性,在一樓迷路到不行,又餓又累………

回到新竹,接著和我家老爺去市場買豬絞肉和魚鬆,為長期吃粥做準備,也感謝我婆婆親手種植的蔬菜,可以讓我無後顧之憂的煮電鍋粥,不至於餓扁扁。

連吃兩天的移護寧(免疫抑制劑的一種,醫師說是抗癌藥物),今天從早上9點到現在都還沒休息過,狀況還比昨天要更好,真是太神奇了!不過移護寧有腎毒性,必須定時抽血檢查白血球指數,只要能讓我病情穩定,吃再多藥也沒關係。

20140616回診加藥  

快凝寶  

6/17今天去普天宮覲見乾爹,明聖經49-12還願,一盒雞蛋還願給虎爺,又問很多問題,乾爹應該覺得我很吵,而且當我誦經還願時,旁邊還有師兄姐在練習乩身,一直聽到打嗝想吐的聲音,天氣又熱,我都快暈倒了~

(1)健康部份抽籤,結論是10月後會恢復正常生活。
(2)住宅疑惑,結論是要收掉貔貅一對,才不會影響到地基主,也不能睡在沙發上,才不會讓地基主找小熊玩耍,半夜吵到鄰居安寧。
(3)詢問阿嬤是否和菩薩修行中?沒筊,重問是因為阿嬤還是中陰身所以不能問?沒筊,最後重問是否不該再詢問此問題,聖筊。
(4)結緣求財符令,初一再化掉。
(5)乾爹的聖誕快到了,再找時間去結緣祝壽,雖然沒錢可以參加法會,但是我想乾爹不會在意這個,我的真心誠意才是最重要的。
最後巧遇雲林的宮廟送回神明,拍照留念,希望乾爹能保佑我週遭所有的人事物都平安健康。

6/17新竹普天宮抽籤  

6/17雲林聖駕  

 

這是我今晚的自煮晚餐,方便又衛生:

菜肉粥食材:絞肉2兩、瓠瓜(ㄆㄨˊ啊)10兩、一顆全蛋。
調味料:胡椒鹽、鮮味炒手、味淋少許。
我的方式:生米一杯半洗淨+7.5分滿內鍋水,加入切碎瓠瓜丁(內瓤與子去除不要),全蛋打散加水,加入絞肉拌勻,全部倒入電鍋中均勻攪拌,即可開始電鍋煮粥。
感謝婆婆親手栽種的瓠瓜,在準備食材時就知道瓠瓜超幼的,一定很好吃,我家老爺也煮他的晚餐(我目前吞不下一般食物,殘念),一樣是婆婆親手栽種的愛心,有可愛青椒、地瓜葉、秋葵、朝天椒,我家老爺今天一定覺得很幸福,因為有媽媽的味道。

菜肉粥  

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那一天是個雨天,

全程以佛教儀式進行著,

流不完的眼淚、藏不住的悲傷,

往事如影片般一幕幕在腦中迴盪著,

我知道以我的身體,

是無法跪拜頂禮與激動哭喊的,

但是淚水就是止不住的不停滑落,

一直跟著師父的聲音進行著一切,

沒有聲響的流淚,

與師父引領佛經的誦唸,

是我唯一能為阿嬤做的事情.....

謝謝阿嬤來夢中看我,

我沒有送阿嬤晉塔,

但是表妹們有參加,

在佛寺外拍到了雨後天晴的彩虹,

我知道阿嬤已經跟緊菩薩腳步在修行了,

謝謝阿嬤生下媽媽,

才有我的出生,

希望阿嬤能得到三寶,免受六道輪迴之苦。

經過那一天,我的病情變得更嚴重了,

繼續努力休養身體,

不能讓媽媽擔心。

20140611阿嬤告別式

表妹與大舅撰文

彩虹

 於天母淨光寺

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