熊子くまこ(ＫＵＭＡＫＯ)的熊窩

2013年6月份從台大醫院血漿置換術做完出院後，

我加入了新光醫院肌無力症協會的臉書有力社團，

當時的我非常沮喪、徬徨，

面對著茫茫無知的未來，

面對著家人的無法理解我的病況，

面對著自己再也無法回到美容行業的工作，

一切的巨大改變，讓我無所適從，

除了沮喪之外，我不知道我還能做甚麼....

加入了有力社團後，

當時的協會理事長張文政大哥，

不斷的在facebook使用私訊開導我，

除了提醒我該注意如何照顧自己的身體之外，

也告訴我要正向面對自己的病況，

不斷的給我正能量，

我並不知道當時文政大哥已經罹患血癌，

我還和他約定，等我右腿靜脈血管傷口不再疼痛時，

我會去新光醫院肌無力特別門診與他相見.....

我的右腿鼠蹊部傷口，至今持續疼痛需要止痛藥，

應該是當初埋管時傷到右腿神經了，

這個痛，應該永遠都不會痊癒，

就像我失約了，卻再也見不到文政大哥了......

沒有機會可以見到文政大哥是我這輩子的損失，

無視他自己的病痛，一心只想到其他病友的問題需要解決，

這樣的超級大好人，上天這麼早就帶他回去了，

除了心疼不捨之外，還有無限的敬仰，

文政大哥：

我會聽您的話，正向的面對我往後的人生，

不論未來是好是壞，我都會正面迎接所有的挑戰，

希望有一天，我能像您一樣，

可以有能力幫助其他的病友，分享自己的經歷，

能像您一樣做到無我無私的不斷燃燒自己、照亮別人的蠟燭，

願您牽緊菩薩的手，在天上逍遙自在，

不要再擔心我們，我們會努力活出自己的人生。

小熊　合十感恩您。

6/16回診，時間非常久，醫師幫我多加了Imuran移護寧早晚半顆，自費藥加一種Actein Effervescent愛克痰發泡錠早晚一顆+100c.c.水，其他的藥都沒變動，類固醇還是早上6顆，醫師要我喝水吃飯都小口吃，我說我連水都加了快凝寶才比較好吞，他要我休息不准工作，下週再回診。

結帳後先去排病歷申請，然後去抽血，再照胸腔x-ray，最後回去等叫號繳交病歷費用後，再回到原處拿厚厚一疊病歷，一整個發揮我路癡天性，在一樓迷路到不行，又餓又累………

回到新竹，接著和我家老爺去市場買豬絞肉和魚鬆，為長期吃粥做準備，也感謝我婆婆親手種植的蔬菜，可以讓我無後顧之憂的煮電鍋粥，不至於餓扁扁。

連吃兩天的移護寧（免疫抑制劑的一種，醫師說是抗癌藥物），今天從早上９點到現在都還沒休息過，狀況還比昨天要更好，真是太神奇了！不過移護寧有腎毒性，必須定時抽血檢查白血球指數，只要能讓我病情穩定，吃再多藥也沒關係。

6/17今天去普天宮覲見乾爹，明聖經４９－１２還願，一盒雞蛋還願給虎爺，又問很多問題，乾爹應該覺得我很吵，而且當我誦經還願時，旁邊還有師兄姐在練習乩身，一直聽到打嗝想吐的聲音，天氣又熱，我都快暈倒了～

(1)健康部份抽籤，結論是10月後會恢復正常生活。
(2)住宅疑惑，結論是要收掉貔貅一對，才不會影響到地基主，也不能睡在沙發上，才不會讓地基主找小熊玩耍，半夜吵到鄰居安寧。
(3)詢問阿嬤是否和菩薩修行中？沒筊，重問是因為阿嬤還是中陰身所以不能問？沒筊，最後重問是否不該再詢問此問題，聖筊。
(4)結緣求財符令，初一再化掉。
(5)乾爹的聖誕快到了，再找時間去結緣祝壽，雖然沒錢可以參加法會，但是我想乾爹不會在意這個，我的真心誠意才是最重要的。
最後巧遇雲林的宮廟送回神明，拍照留念，希望乾爹能保佑我週遭所有的人事物都平安健康。

這是我今晚的自煮晚餐，方便又衛生：

菜肉粥食材：絞肉２兩、瓠瓜（ㄆㄨˊ啊）１０兩、一顆全蛋。
調味料：胡椒鹽、鮮味炒手、味淋少許。
我的方式：生米一杯半洗淨＋７.５分滿內鍋水，加入切碎瓠瓜丁（內瓤與子去除不要），全蛋打散加水，加入絞肉拌勻，全部倒入電鍋中均勻攪拌，即可開始電鍋煮粥。
感謝婆婆親手栽種的瓠瓜，在準備食材時就知道瓠瓜超幼的，一定很好吃，我家老爺也煮他的晚餐（我目前吞不下一般食物，殘念），一樣是婆婆親手栽種的愛心，有可愛青椒、地瓜葉、秋葵、朝天椒，我家老爺今天一定覺得很幸福，因為有媽媽的味道。

類固醇停藥兩週了，

偶爾會在早上睡醒時一直咳嗽加上呼吸困難，

今天回診時向醫師反映，

醫師說這還是自體免疫的問題，

問我真的不舒服的話，那就把類固醇加回來繼續吃。

我不要啦！一直哇哇叫的我像個小孩似的耍無賴，

醫師說真的不舒服你要講啦！

我說我還可以忍耐，我不要再吃類固醇了啦！

醫師說你確定喔？我說對。

於是醫師照舊開原本的藥物給我，

而且回診時間拉長為１個月，

這一個月我必須好好努力讓自己恢復，

不然一個月後回診，搞不好又要吃類固醇了.....

肌無力症真是個難纏的病，

醫師一直要我多休息保暖不要感冒，

結果上週我卻腸胃炎上吐下瀉去掛急診吊點滴，

幸好沒讓我變的更沒力，上天保佑啊！

繼續努力加油，希望能快點恢復體力，

這樣就可以去外面工作，不用一直在家裡接單，

每天看電腦視力越來越糟，都需要重新配散光眼鏡了啦！嗚嗚....

and 阿嬤走了九天了，

頭七做旬我沒參加，因為當天有ｃａｓｅ無法上台北，

剛剛看了一下行程表，

到告別式當天之前的每個做七時間我都有ｃａｓｅ，

我只能每天在睡前，為阿嬤持咒回向給她老人家，

希望她能原諒我這個不孝的外孫女......

今天是累到想哭腰了，回家的路上，在車上就睡著，到了大園的全家便利店上廁所才醒來，然後下午忙東忙西，朋友來聊天又一起去夜市吃晚餐，還遇到我老公以前的同事，聊起來才知道，這位先生去年七月確診為多發性硬化症，目前每隔一天自己注射藥物控制，一個月回診一次，當他知道我是MG患者時，他說他的前女友也是ＭＧ患者，當初在新光給邱副院長治療，但是體質問題，不論任何洗血還是啥治療都無效，在ICU住了２年後走了...
他說前女友住院期間，他每天都到新光ICU報到看他前女友，然後前女友還是不敵病魔離世了，他目前已婚有兩個小孩，第二個小孩才出生沒多久，他說人生要樂觀面對，他在半導體廠工作，還要輪值大夜班，又有小孩要養，當他拍著他自己的胸膛對我說［要樂觀］的同時，我心裡覺得很難過，他失去了前女友，好不容易得到幸福沒幾年，卻又自己得到多發性硬化症，還能這麼堅強面對一切，我真的很佩服他！
他現在是在長庚治療，他還說多發性硬化症權威是台大的楊智超醫師，這位醫師是我阿姨肌無力的主治醫師，其實我也會怕肌無力會不會又伴隨其他病症？不過，如果能像他這樣樂觀堅強的面對自己的困境，還努力工作賺錢養家養老婆小孩，我覺得自己是該更堅強些了！

。  

２０１３年的６月２５日，是我和我家老爺登記結婚的日子，

我想喜歡亞洲王子張根碩的鰻魚們，

應該知道６月２５日是他第２次來台灣辦演唱會的日子。

其實，我並沒有很刻意的要選在那一天登記，

因為從逛醫院被誤診１年多，

然後終於在確診成為重症肌無力患者後，接著到台大醫院換血漿治療，

然後出院回家療養，這過程艱辛無比，

我本來有告訴我家老爺說，把登記時間往後延讓我休養，

因為出院後，右大腿鼠蹊部插靜脈管的傷口疼痛無比，

走路都很吃力，又吃類固醇和大力丸在治療中，

我娘說要我多休養，不過，

因為我家老爺已經轉換跑道工作，

這個team忙到翻天了，所以就不知不覺選在６月２５日登記，

登記完就直接搬到新家去住，也慢慢接手新工作，

這樣就默默的過了半年多的日子，時間過的真快.....

新婚生活就從電腦前拼搏過去了，有點可惜。

還好我家老爺很貼心，知道我身體不好，

會幫我做家事、清理寵物的ㄣㄣ，洗碗洗衣服倒垃圾，

他都一手包辦了，我只負責開闢客源24hr接訂單做客服，

順便維護官網還有其他網路上的通路即可，

其實這樣分工合作，一般人大概會覺得我好閒的樣子，

可對我這個需要吃大力丸和類固醇維持肌肉的能量與體力的人來說，

24hr接單睡眠時間被打散，真的也很累，

幸好老天有眼，讓我還能持續減藥中，

要好好維護得來不易的生命，

即使生活過的再累再辛苦再沒錢，

活著就會有希望！ 

圖為2013/05/27~2013/06/08 台大住院換血漿5次療程，救回一命。

我會慢慢解說我的病程經歷。

圖一：2014/05/27辦理台大住院終於進病房。

圖二：2014/05/27急插鼻胃管，免得我餓死。

圖三：2014/05/29第一次插靜脈管洗血換血漿，痛到很想打醫師，而且行動不便卡到管線痛到冒汗。

圖四：2014/06/06第５次換血漿完成，拔管重壓傷口一整夜，痛到無法呼吸需要氧氣管支援。

圖五：2014/06/08終於出院了！一路上在小黃車上冒汗又疼痛，還爬了４層樓回到家，簡直去了半條命。